Palliatieve zorg

Steeds meer aandacht wordt besteed aan palliatieve zorg. Wat is palliatieve zorg? En wat is zorg in de laatste levensfase vooral niet? In dit blog onthul ik je alle belangrijke informatie over palliatieve zorg in Nederland.

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg wordt gegeven aan iemand die niet meer beter wordt. Met andere woorden; als genezing niet meer mogelijk is. Dit in tegenstelling tot curatieve zorg. Als we een persoon weer gezond kunnen maken, het doel is om te genezen, spreken we van curatieve zorg.

In de palliatieve zorg is de insteek om klachten en symptomen te verminderen of de gezondheid zo lang mogelijk stabiel te houden. Kwaliteit van leven is belangrijk, omdat genezing niet meer mogelijk is. Iemand komt uiteindelijk te overlijden aan de ziekte.

Palliatieve zorg bevat ondersteuning op het gebied van lichamelijke, sociale, spirituele en psychische (mentale) behoefte van de mens. In deze gratis masterclass ontvang je handvatten wat je kunt doen om te ondersteunen wanneer je zorgt of ondersteunt in de  laatste levensfase.

Een voorbeeld van palliatieve zorg

Vera heeft borstkanker. De kanker is uitgezaaid en kan niet meer operatief verwijderd worden. Ze krijgt chemo behandeling om de groei van kanker af te remmen, tegen de pijn. Ze weet dat ze niet kan genezen van deze kanker, maar het ziekteproces wordt wel vertraagd. Ze heeft minder pijn door de chemo omdat de tumor in haar borst wel iets kleiner is geworden.

De world health organisation (WHO) heeft deze definitieve aan palliatieve zorg gegeven:

“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.”

Het is niet waar dat mensen ‘meteen’ doodgaan als ze palliatief ziek zijn. Palliatieve zorg kan jaren duren voordat iemand komt te overlijden. Denk maar eens aan mensen in een verpleegkliniek met vergevorderde dementie, om een voorbeeld te noemen.

Palliatieve zorg staat voor kwaliteit van leven en niet voor het verlengen van leven

Als bekend is dat een patiënt niet kan genezen, heeft eindeloos door behandelen geen meerwaarde. Sterker nog, dit kan meer ongemak en pijn opleveren in de laatste levensfase.

Belangrijk is de kwaliteit van leven op dit moment. Want de toekomst is er niet of is kort. Wil je ondersteunen in de laatste levensfase? In deze masterclass liefdevolle en praktische stervensbegeleiding worden de drie belangrijke pijlers onthult hoe je de kwaliteit van leven bevordert.

Voorbeeld van palliatieve zorg

Kees heeft hartfalen en is daardoor zeer benauwd van adem. Hij is steeds vaker in het ziekenhuis vanwege vocht achter de longen. Hij wil het liefste thuis bij zijn vrouw blijven. De kwaliteit van leven is zeer beperkt; hij is benauwd, heeft weinig conditie en mist zijn vrouw tijdens de lange ziekenhuisopnames.

De vraag: Wat is belangrijk?

Een ziekenhuis opname waardoor Kees mogelijk langer (lees dagen of enkele weken) te leven heeft, of Kees die thuisblijft waar hij het fijn vindt (en mogelijk sneller overlijdt)? Het is niet zwart/wit. Geen eenduidig antwoord op te geven. Waar wordt Kees gelukkig van in deze situatie? Dit zijn belangrijke vragen die gesteld en besproken dienen te worden binnen de palliatieve zorg. Gelukkig komt hier steeds meer aandacht voor.

Helaas zijn er nog altijd patiënten die achteraf zeggen, had ik mezelf de laatste maanden aan vervelende onderzoeken en behandelingen bespaart. Achteraf praten is altijd makkelijker dan vooraf een beslissing nemen.

In deze video een korte uitleg over de palliatieve zorg.

Wat betekent palliatieve zorg?

Palliatief komt van het wordt palliatie. Palliatie komt van het wordt Pallium, dit woord is afgeleid uit het Latijns en betekent mantel. Vrij vertaald is het liefdevol voor iemand zorgen. Alsof je een warme deken om iemand heen slaat. Een deken die zorgt voor troost en compassie.

Wanneer is iemand palliatief?

Iemand is palliatief wanneer hij of zij niet meer beter wordt en een levensbedreigende ziekte heeft. Dit is niet altijd eenduidig aan te geven. Als iemand bijvoorbeeld kanker heeft wordt dit als allereerste behandeld met de doelstelling om te genezen (curatief). Er is nooit een zekerheid tot genezen, wél een grote of kleine genezingskans.

Gedurende de behandeling wordt duidelijk of de kanker genezen kan worden of dat de behandeling slechts een remmend effect heeft. Wanneer er een remmend effect is op de kanker, gaat de gezondheid (op latere termijn) achteruit. Er is geen precies startpunt van palliatieve zorg in dit soort situaties, vaak gaat de gezondheid beetje bij beetje achteruit.  Zie palliatieve fases.

Wat is belangrijk binnen de palliatieve zorg?

De palliatieve benadering is gespitst op kwaliteit van leven, symptoommanagement, anticiperen, autonomie van de patiënt, integrale en multidimensionale benadering en zorg voor naasten. Wat wil dat precies zeggen?

Wat is kwaliteit van leven binnen de palliatieve zorg?

Kwaliteit van leven is een allesomvattend begrip en er is geen duidelijke definitie voor. Ieder geeft een andere persoonlijke betekenis aan  kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven is afhankelijk van persoonlijkheid, coping, leeftijd, sociale omstandigheden enzovoort.

Voorbeeld

Iemand van 80 jaar vindt andere zaken belangrijk dan een jonge moeder van 28 jaar die ernstig ziek is.

Symptoom management

Symptoom management binnen de palliatieve zorg wil zeggen dat er aandacht wordt besteed aan het verminderen van klachten; denk hierbij aan bijvoorbeeld pijn, misselijkheid, vermoeidheid en angst.

Voorbeeld

Pijn kan veroorzaakt worden door kanker. In de palliatieve zorg kan kanker niet genezen worden (de oorzaak van de pijn). Er wordt gekozen voor behandeling van pijn (het symptoom oftewel het gevolg van kanker). Dit kan bijvoorbeeld door pijnmedicatie of ontspanningsoefeningen.

Anticiperen

Anticiperen is vrij vertaald actie ondernemen op de verwachte toekomst. In de zorg noemen we dat advanced care planning, of zorgpad stervensfase. Kortom; praten over de wensen in de laatste levensfase. In de workshop Stervensgoed level 1 maken we een voorbereidingsplan zodat we problemen, complicaties en lijden voorkomen in de laatste levensfase.

Autonomie van de patiënt

Autonomie gaat over zelfleiderschap van de patiënt. Wat is belangrijk voor diegene? Wat zijn de wensen? Waar heeft iemand behoefte aan?

Integrale en multidimensionale benadering

Palliatieve zorg wordt niet alleen gegeven door artsen en verpleegkundigen. Juist door het samenwerken met verschillende disciplines wordt de kwaliteit van leven verbeterd.

Denk hierbij aan; artsen, specialisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, stervensbegeleiders, psychologen, …

Zorg voor naasten

Ondersteuning voor de dierbaren, betrokkenen en mantelzorgers is belangrijk in de palliatieve zorg. Zeker omdat de naasten een belangrijke rol vervullen binnen de zorg. Palliatieve zorg lever je samen.

Palliatieve zorg thuis

Palliatieve zorg kan prima thuis georganiseerd worden. Sterker nog de meeste mensen (ruim 60%) wil thuis sterven. Sterven is geen medisch proces. Tenzij er allerlei medische complicaties zijn is dit geen reden tot een ziekenhuis opname. Geschikte plekken, behalve thuis, om te sterven zijn een hospice, bijna thuis huis, bij vrienden/familie of een verpleegkliniek.

Palliatieve zorg kan thuis plaatsen vinden indien er ondersteuning is van de thuiszorg en/of de mantelzorg.

Doordat de conditie afneemt als het levenseinde nadert, is er lichamelijke zorg nodig. De wijkverpleegkundige kan hierbij ondersteunen en advies geven.

Mantelzorgers vinden het vaak een mooie taak om te ondersteunen in de palliatieve zorg, maar vinden dit ook spannend. Dit is volstrekt normaal. Wil je handvatten hoe je liefdevol ondersteunt in de laatste levensfase? In deze gratis masterclass onthul ik je concrete handvatten hoe je dit kunt doen.

Palliatieve zorg thuis, wat moet er geregeld worden?

Het allerbelangrijkste is dat er draagvlak is om iemand te ondersteunen in de laatste levensfase.

Waar een wil is, is een weg!

Het is noodzakelijk dat er een vertegenwoordiger is die de zorg regelt. De thuiszorg kan veel uit handen nemen, maar er moet wel iemand zijn om de deur open te doen.

Er dienen allerlei praktische zaken geregeld te worden. Zoals recepten bij de apotheek ophalen, boodschappen doen, eten koken, huishouden verzorgen etc. Daarnaast is er ondersteuning voor de lichamelijke zorg nodig. Daarnaast gebeurt er in de laatste levensfase veel in emotionele, mentale en spirituele zin. Dit geldt voor de stervende als voor de naasten.

Naarmate het stervensproces vordert, is er meer ondersteuning noodzakelijk. Tegen het einde van het leven zijn de meeste mensen bedlegerig en kunnen ze niet meer voor zichzelf zorgen.

De thuiszorg ondersteunt met palliatieve zorg zoals voorlichting geven, hulp bij de persoonlijke verzorging en medicatie. De wijkverpleegkundige maakt afspraken met de (huis)arts en legt alles vast in een zorgplan.

Belangrijk hierbij is kwaliteit van leven; om zoveel mogelijk comfort te bieden. Adequate pijnbehandeling is een belangrijke pijler van palliatieve zorg.

In deze gratis checklist vind je alle belangrijkste aandachtspunten die je niet mag vergeten wanneer je zorgt in de laatste levensfase in een thuissituatie. Hier kun je deze checklist downloaden.

Klachten in de palliatieve fase

De meest voorkomende klachten in de palliatieve fase zijn:

• Pijn
• Gebrek aan eetlust
• Vermoeidheid
• Gebrek aan energie
• Zwakte
• Gewichtsverlies
• Droge Mond
• Somberheid
• Obstipatie
• Kortademigheid
• Slaapproblemen
• Hoesten
• Misselijkheid
• Angst klachten

Deze klachten in de palliatieve fase zijn mede afhankelijk van co-morbiditeit (het hebben van meerdere ziektes), de aandoening, leeftijd, geslacht en de prognose/ verloop van de ziekte.

Palliatieve zorg en pijn

Een belangrijke taak in de palliatieve zorg is pijnbestrijding. Sommige ziektebeelden brengen meer pijn met zich mee dan andere ziektebeelden. Mensen kunnen ook pijn ervaren door de indirecte gevolgen van een ziekte. Denk bijvoorbeeld aan doorligplekken wanneer mensen te weinig conditie hebben om uit bed te komen. Of pijnlijke spieren door overmatig hoesten.

Pijn is niet altijd lichamelijk. Juist bij het afscheid nemen van het leven spelen er emotionele kwesties op. Ik geloof dat onverwerkte vervelende ervaringen in het leven tegen het levenseinde opborrelen. Levensvragen en (gebrek aan) zingeving kunnen ook (emotionele) pijn veroorzaken.

In deze podcast aflevering met verpleegkundig specialist Paul Oyen onthullen we belangrijke inzichten over pijn en pijnbehandeling in de palliatieve zorg.

Palliatieve zorg en verminderde eetlust

Ik schreef dit blog over verminderende eetlust in de laatste levensfase en nam een podcast Stervensgoed op over het onderwerp.

De eetlust verminderd als we naar de stervensfase toe bewegen, dit komt doordat het lichaam zich voorbereid op het sterven. Het lichaam heeft geen behoefte meer aan voeding.

In onze maatschappij is het belangrijk om te eten: eten staat voor feestjes (taart), gezelligheid (borrelen) en goede gezondheid (‘je moet goed eten, anders word je ziek’).

Eten is dus meer dan alleen voeding innemen, het heeft ook een emotionele en culturele lading.

In de palliatieve zorg dwingen we of moedigen we niemand aan om te eten, als iemand dit niet wil. We respecteren de behoefte om niet meer te eten. Het is niet het doel om iemand te genezen, maar juist dat diegene zich zo goed mogelijk voelt. (Heb je weleens geprobeerd te eten als je misselijk bent?)

In deze podcast heb ik  een bijzonder inspirerend gesprek over voeding in de laatste levensfase

Hoe regel je palliatieve zorg?

Palliatieve zorg regel je via de huisarts of via de wijkverpleegkundige. Zeker in de situatie dat de palliatieve zorg thuis wordt verleemd is de wijkverpleegkundige de spil van het wiel.

De wijkverpleegkundige vraagt een indicatie aan bij de zorgverzekering om de zorg te vergoed te krijgen. Deze thuiszorg kan bestaan uit meerdere zorgmomenten per dag.  Soms is er ook 24 uurs terminale zorg inzetbaar of een zorgprofessional die de nacht waakt.

Palliatieve zorg; verschillende fases

Palliatieve zorg kan verdeeld worden in drie fases. Deze fases lopen geleidelijk over in elkaar.

De palliatieve zorg fases zijn:

1. Palliatieve fase
2. Stervensfase
3. Nazorgfase

Bron: Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. A de Graeff, v. Bommel e.a.

1. De palliatieve fase kan soms jaren duren, in tegenstelling wat veel mensen denken. In deze fase worden klachten behandeld om de kwaliteit van leven te verbeteren (of stabiel te houden). Deze behandelingen zijn dus om klachten te verminderen maar niet met het doel om te genezen.

2. De stervensfase kan enkele uren, dagen tot weken duren. In deze fase gaan de veranderingen meestal snel. Uiteindelijk stopt de ademhaling en de hartslag. Iemand is overleden. Hoe je het beste ondersteunt tijdens de stervensfase ontdek je in deze gratis  masterclass liefdevolle en praktische stervensbegeleiding.

3. Nazorg is de laatste fase van de palliatieve zorg. Deze fase bestaat uit ondersteunen bij rouw en verdriet (dit gebeurt ook in de vorige fases), afscheid nemen en praktische zaken regelen die bij een overlijden horen.

Het verloop van de palliatieve fase

Het verloop van de palliatieve fase is afhankelijk van de algehele conditie van de persoon, de ziekte, de leeftijd, sociale omstandigheden etc. In de meeste gevallen is er weinig nauwkeurigheid te geven hoe de palliatieve fase verloopt en hoe lang het duurt.

Mensen die getroffen zijn door kanker blijven vaak lange tijd stabiel in de gezondheid. (Meestal vanwege behandelingen zoals chemo of bestraling.) Na verloop van tijd gaat de achteruitgang snel met een daaropvolgend overlijden. (bovenste plaatje)

Mensen met ernstige gezondheidsproblemen aan de longen gaan geleidelijk achteruit maar ervaren zogenoemde exacerbaties.  Dat is een flinke tegenslag in de gezondheid, waarvan ze weer iets opknappen (middelste plaatje).

We kunnen stellen dat mensen die overlijden aan ouderdom en mensen met dementie dat het ziekteverloop langzaam gaat (onderste plaatje).

Bron: Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. A de Graeff, v. Bommel e.a.

Ik heb veel mensen zien sterven (of ben aanwezig geweest tijdens een stervensproces), en er zijn meer uitzonderingen, dan regels.

Voorbeeld

Ik zorgde voor Madeleine. Madeleine was fragiel en hoog op leeftijd. Ze had een slechte diagnose gekregen en haar levensverwachting was slechts enkele dagen. Ze was niet van plan om te gaan, zei ze. Ze at niet meer en dronk nauwelijks nog. Ze heeft nog maandenlang geleefd, en menig arts en specialist verbaasd.

Palliatieve zorg opleiding

Palliatieve zorg opleidingen (nascholingen) zijn er voor artsen, verpleegkundigen, specialisten en andere zorgverleners (zoals fysiotherapeuten en verzorgenden).

Heb je geen achtergrond in de medische zorg en wil je toch iets betekenen in de palliatieve zorg? Dan is een opleiding tot stervensbegeleider interessant. Lees hier een blog over stervensbegeleiding en end-of life doula’s.

Je richt je hierbij op de niet-medische zorg. Stervensbegeleiding richt zich op emotionele, mentale en spirituele steun voorde stervende en diens naasten. In deze gratis masterclass vertel ik je er alles over. Heb je wel een achtergrond in de zorg, maar ben je geboeid in het emotionele, mentale en spirituele stuk? Dan is deze masterclass ook een aanrader.

Palliatief verpleegkundige

Een palliatief verpleegkundige bespreekt samen met de cliënt en eventueel diens familie, de wensen en mogelijkheden in de laatste levensfase. Het is een vergissing om te denken dat er niks meer aan gedaan kan worden als iemand niet meer beter wordt. Juist in deze laatste levensfase zijn er mogelijkheden om het aankomend stervensproces te veraangenamen. In deze gratis masterclass ontdek je hoe.

Het resultaat dat iemand gaat overlijden, kunnen we niet voorkomen. De manier waarop dit gebeurt wel.

Een palliatief verpleegkundige geeft hierin advies, net als een stervensbegeleider. Klik hier voor persoonlijk advies

De meeste gemaakte fout in de palliatieve fase:

Palliatieve zorg en stervensbegeleiding

Hoewel er steeds meer aandacht komt voor het spirituele, mentale, psychosociale aspect van sterven, ligt de nadruk binnen de palliatieve zorg op het lichamelijke aspect.

Vanuit oudsher zijn verpleegkundigen en artsen opgeleid vanuit het medische model. Dit medisch model is erop gericht om mensen beter te maken. In de palliatieve zorg gaat het om kwaliteit van leven te verbeteren. Deze insteek is duidelijk anders dan het medisch model.

Wie verleent palliatieve zorg?

Palliatieve zorg wordt door een team van zorgverleners georganiseerd. Denk hierbij aan:

• Verpleegkundigen
• Artsen, huisartsen
• Specialisten
• Vrijwilligers (vrijwilligers thuiszorg, of vrijwilligers in een hospice)
• Stervensbegeleiders, end-of life doula’s
• Pastors
• Psychologen
• Fysiotherapeuten (bijvoorbeeld om ademhaling en de conditie te verbeteren)
• Logopedisten (om praten en slikken te verbeteren)
• Familieleden, mantelzorgers

Palliatieve zorg en familieleden

Als een dierbare ongeneeslijk ziek is dan draagt de familie vaak een gedeelte van de zorg op zijn of haar schouders. Vaak vinden mensen die palliatief ziek zijn, dit erg vervelend. Ze voelen zich bezwaard. Meestal doet de familie dit met liefde. Het is een vorm van afscheid nemen, doordat je de laatste maanden (jaren) samen intensief doorbrengt en iets voor elkaar betekent.

Deze zorg kan verschillende taken omvatten:

• Ondersteunen bij een ziekenhuisbezoek
• Ondersteunen bij dokter bezoeken
• Huishoudelijke taken
• Eten koken
• Boodschappen doen
• Ondersteunen bij de persoonlijke verzorging
• Ondersteunen bij emoties

enz

Palliatieve zorg en terminale zorg

In deze video (let op uit de oude doos 😉 ) leg ik je kort beiden begrippen uit.

In het kort kunnen we stellen dat palliatieve zorg start wanneer een ziekte niet meer te genezen is. We spreken van de terminale fase als de we verwachten dat een overlijden binnen drie maanden plaats vindt.

In dit blog heb ik geprobeerd om alle belangrijke punten binnen de palliatieve zorg op een eenvoudige manier te benoemen.  Hoe kijk jij tegen palliatieve zorg aan? Wil je belangrijke punten aanvullen of je visie delen? Ik ben benieuwd naar je antwoord, dit kun je onder dit blog plaatsen.