Wat is palliatieve zorg?

Om deze vraag goed te kunnen beantwoorden is het belangrijk te weten waar het woord vandaan komt. Palliatief komt van het Latijnse woord Pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug naar het verhaal over de heilige Martinus. Hij gaf een deel van zijn mantel aan een bedelaar. Hij zei ‘Ik kan je niet van je problemen afhelpen maar ik kan er wel voor zorgen dat je je beter voelt’ In feite zeggen wij hetzelfde ‘Ik kan u niet genezen maar ik kan er wel voor zorgen dat u zich prettiger voelt’

Hospice

De eerste hospice stammen uit de vierde eeuw. Het waren rusthuizen voor vermoeide pelgrimsreizigers. Later legden deze huizen zich steeds meer toe op fysieke verzorging van zwaar gehavende pelgrims. Pas midden van de negentiende eeuw werd de traditie van deze rusthuizen nieuw leven in geblazen. (1843) Vele jaren later werd het eerste hospice in Nederland geopend. (1988)

 Wat is palliatieve zorg?

Om me heen hoor ik weleens ‘Ik heb niks met die zorg’ dan denk ik ‘oja?, is dat zo?’ Ik weet wel hoe dat komt, de meesten kijken naar het laatste stukje, de terminale fase. Maar palliatieve zorg is veel breder. Als we gaan kijken naar de definitie dan zien we dat het gaat om ongeneeslijk zieken. Kijk nu eens naar onze bewoners op de afdeling? Deze mensen worden nooit meer beter en dus geven we dagelijks palliatieve zorg. We zijn het ons vaak niet bewust dat we het doen. Noem het warme zorg en iedereen zegt ‘Ja, dat doen we elke dag’ maar dit is precies hetzelfde.

Spirituele palliatieve zorg

Spirituele palliatieve zorg dat is een term waar de meeste mensen van terugdeinzen. Ze denken meteen aan religie of iets zweverigs. Dat het mensen afschrikt is onterecht want wat is het eigenlijk? Ieder mens haalt ergens zijn of haar kracht uit. Voor mij is dat het geloof maar voor een ander kan het bijvoorbeeld muziek zijn, de natuur of kinderen en kleinkinderen. Als we nu naar onze bewoners kijken dan zien we dat zij hun kracht ook uit iets halen. Er zijn mensen die hun kracht uit hun geloof putten maar er zijn ook bewoners die hun kracht halen uit de ‘zorg’ voor een pop. Hier spelen wij dagelijks op in.

We proberen zo dicht mogelijk bij hun beleving te komen. Eigenlijk kan je zeggen dat wij dagelijks spirituele palliatieve zorg geven. Wat is onze rol? Wij spelen een grote rol in de laatste fase waar onze bewoners zich in bevinden. Niet alleen ziekenverzorgenden maar ook activiteiten begeleiders, voedingsassistenten, artsen en niet te vergeten geestelijkverzorgers. Met z’n allen moeten wij gaan kijken wat de behoeftes zijn van de bewoners en daar op in spelen. Het is van groot belang om in gesprek te gaan en te blijven met de naasten. Zij weten immers waar hun dierbare de kracht uit haalde. Heel vaak zie je dat de echte verhalen pas komen in de terminale fase en dat is zo jammer want je kunt er veel eerder wat mee.

Familie bij de zorg betrekken

Die taak ligt ook bij ons om die verhalen eruit te krijgen door steeds in gesprek te blijven. Hoe kunnen we nu de naasten steunen? Voor familie is het vaak een moeilijke beslissing om iemand te laten opnemen in een verpleeghuis. Een gevoel van onmacht, verdriet maar ook schuldgevoel spelen een rol. Aan ons de taak om er te zijn, er oprecht te zijn. Niet alleen als men vragen heeft maar ook gewoon tijdens een gesprekje op de huiskamer. Tijd nemen en luisteren want dat is het belangrijkste. Hen het gevoel geven dat zij welkom zijn. Familie bij de zorg betrekken. Op scholen hebben ze het over de gouden driehoek (leerling, ouders, leerkracht) maar eigenlijk moeten wij dat ook hebben (bewoner, familie, het team) Uiteindelijk belanden onze bewoners in de terminale fase.

‘Hoe lang duurt het nog?’

Deze fase kan een paar dagen duren maar ook twee of drie weken. Een hele zware en vermoeiende periode voor de naasten. Zij moeten beslissingen gaan nemen, stoppen met behandelen van infecties bijvoorbeeld, palliatieve sedatie, waken en de beslissing om eventueel te helpen bij de laatste zorg. Er komen in deze fase heel veel vragen omhoog. De meest gestelde vraag is ‘Hoe lang duurt het nog?’ Dit kunnen wij natuurlijk niet zeggen maar eigenlijk ligt hier een andere vraag onder, namelijk ‘Waarom moet dit nog?’

Ondersteunen in de laatste levensfase

Wat hebben we nodig om deze fase zo comfortabel mogelijk te maken? Allereerst liefde, geduld en aandacht voor de stervende en zijn of haar naasten. Als je dit niet hebt moet je dit stukje niet doen. Deze fase is enorm belangrijk want dit onthouden ze altijd. Al was de zorg nog zo goed voor deze fase en er gaat iets mis onthouden ze wat mis ging. Wat van groot belang is om te kijken hoe is iemand, is de stervende benauwd,

De stervende kan gaan hallucineren van te veel morfine en daardoor onrustig en of angstig worden. Pijnklachten kun je vaak aflezen aan het gelaat. Hier hebben we een mooie pijnscorelijst voor om dit in kaart te brengen maar observeren geeft naar mijn idee de beste indicatie.

Mondverzorging is heel belangrijk omdat mensen vaak met de mond open liggen. De mond droogt uit en er kunnen zweertjes ontstaan wat weer pijn veroorzaakt en dus ook onrust geeft. Een volle blaas kan ook tot onrust leiden. Dit is makkelijk te controleren en te verhelpen. Voor de bewoner en familie is rust van groot belang dus kom niet druk pratend binnen want dit kan heel storend zijn.

Harde geluiden zijn vreselijk voor de stervende want het gehoor blijft het langste intact. (lees meer over de zintuigen in de laatste levensfase). Familie kan je een waakdoos aanbieden maar dat is een kwestie van aanvoelen want niet iedere familie wil dit. Om alles goed in kaart te brengen gebruiken we het zorgpadstervensfase. Dit wordt door de arts opgestart en hiermee vervalt het zorgleefplan. Mooi systeem maar ik mis het stuk rapportage bijvoorbeeld over hoe de familie zich voelt, wat de afspraken zijn met betrekking tot waken en wanneer wil familie gebeld worden.

Dit gastblog is geschreven door Dyenne Van Aalst- Hendrikse.

Ze werkt als verzorgende in een verpleeghuis op een pg-afdeling en geeft palliatieve zorg.

Ze is schrijfster van het boekje, waken bij het laatste uur.

Dank je Dyenne, voor het delen van je verhaal!

Ster in Zorg helpt zorgverleners en familieleden om krachtiger, rustiger, in balans en met vertrouwen zorg te verlenen in de laatste levensfase.