Goed afscheid nemen bij een levenseinde. Hoe doe je dat? (Persoonlijke ervaring)

Dit is een gastblog geschreven door Joyce Kroon, in dit blog deelt ze haar persoonlijke ervaring van het verlies van haar 22-jarige dochter, zodat iedereen die te maken heeft met een ernstige ziekte deze informatie kan lezen en actie kan ondernemen.

Inleiding

Met deze blog wil ik aandacht vragen voor de achterblijvers na de dood van een dierbare, waarbij het stervenstraject niet goed verlopen is. Ik deel hierin mijn ervaringen en geeft ook 4 tips, die bij zouden kunnen dragen aan een betere afsluiting. Er wordt in deze blog uitgelegd waarom ik het gevoel hebt, dat de laatste fase beter had gekund en wat niet goed is gegaan. Met deze gastblog hoop ik een aantal ideeën en suggesties te formuleren, waarvan ik hoop, dat die breed opgepakt gaan worden bij familieleden, huisartsen, specialisten, verplegend personeel, maatschappelijk werk……..

Over afscheid nemen en rouwverwerking wordt de laatste jaren veel geschreven. Toen mijn dochter in 2007 kwam te overlijden door leukemie, was de berichten stroom en informatie over dit onderwerp veel minder voorradig. Ik heb wel de indruk, dat dit tegenwoordig meer voorhanden is, maar ik mis daarbij toch een aantal essentiële dingen rond het afscheid nemen en de latere  rouwverwerking.

In ons georganiseerde land, wordt doorgaans goede palliatieve zorg en begeleiding aangeboden, maar in de hectiek van de praktijk lopen zaken soms anders dan verwacht en dit kan grote gevolgen hebben voor het voorbereiden op het naderende afscheid. Met de informatie die ik geef, wil ik mensen, die te maken hebben met een ernstig zieke dierbare in hun omgeving, aan het denken zetten. Later, na het overlijden, besef je pas dat het niet goed verlopen is. Het schuldgevoel en de rouwverwerking dat dit met zich meebrengt, kan je levenslang parten spelen.

Eigen ervaring van afscheid nemen bij een levenseinde

Na de diagnose van acute leukemie heeft mijn dochter, 22 jaar oud, in een academisch ziekenhuis een traject van ongeveer een jaar doorlopen, waarbij het er naar uitzag dat de behandeling effect zou hebben. Helaas werd bij een laatste controle vastgesteld, dat de waardes van het bloed weer gestegen waren en opnieuw op het beginniveau zaten. Een heftig bericht. Alle mogelijke opties en andere behandelmethodes werden besproken, maar geen daarvan kwam in aanmerking. Zij was uitbehandeld.

In de gesprekken met de verschillende artsen van de afdeling hematologie werd op de vraag van ons niet duidelijk verteld, wat haar levensverwachting was. Het zou twee jaar kunnen zijn, maar een paar maanden was ook goed mogelijk. Artsen vinden het klaarblijkelijk moeilijk om slecht nieuws te vertellen en een tijdsindicatie aan te geven. Daardoor werden wij op het verkeerde been gezet en klampten ons vast aan een gunstige voorspelling van twee jaar, terwijl je achteraf eigenlijk weet, dat het geen reële verwachting is.

Toen haar ziekenhuis bezoek frequenter werd, ze sneller moe raakte en veel lichamelijke ongemakken kreeg, begonnen we te beseffen dat ze misschien nog maar een jaar te leven had. Daar stelden we ons op in. Omdat we allebei nog aan het werk waren en ons daar ook verantwoordelijk voor voelden, moesten we een aantal zaken regelen. Het werk moest tenslotte ook doorgaan, vonden wij.

Werk en zorg combineren

Hoe moest het gaan met de begeleiding. Ziekenhuis afspraken. Periodes tussen de kuren, e.d. Ik zou zorgverlof kunnen nemen, maar dat was slechts voor een korte periode. Geen heel  jaar. Ziekmelden was misschien een optie, maar ik was niet ziek en vond dat in principe oneigenlijk gebruik. Later heb ik er veel spijt van gehad, dat ik niet grondiger had uitgezocht wat hier de mogelijkheden van waren.  Als ik geweten had, dat het maar voor een paar weken of een paar maanden zou zijn, had ik zeker een andere keus gemaakt!

Tip 1:   Zoek op tijd steun. Klik op tip 1 voor bijlage.

Het voortraject  bij afscheid nemen

Het voortraject is heel belangrijk en bepalend voor het afscheid nemen en de latere rouwverwerking. Dat heb ik uit eigen ervaring ondervonden. Wanneer een dierbaar persoon komt te overlijden, is dat een ingrijpende gebeurtenis. Als je beter voorbereid bent, dan kun je beter inspelen op situaties die zich voordoen en je kunt je daar beter tegen wapenen. Je kunt je  afvragen, waarom we zo slecht voorbereid zijn op het sterven. Waarom is praten over de dood een beladen onderwerp wat we het liefst ver van ons afhouden. Hoewel iedereen weet dat je op een gegeven moment komt te overlijden, gaan we de gesprekken hierover uit de weg. In onze cultuur is het niet vanzelfsprekend om de dood te accepteren als een vaststaand feit. Dat gold zeker ook voor mij. “Onbekendheid met wat er gebeurt tijdens het sterven maakt de angst, nog groter. Dat zorgt ervoor, dat we onvoorbereid zijn als we met ziekte en sterven te maken krijgen” (Aan het sterfbed; Voorwoord Ineke Koedam) De kans dat je later het gevoel hebt, dat je je hebt laten overrulen in de laatste periode zal waarschijnlijk kleiner zijn, als je de regie zoveel mogelijk in handen kunt houden. Achteraf zal er dan minder sprake zijn van spijt- en schuldgevoelens, die je denken en functioneren nog lang na het afscheid kunnen beïnvloeden in je werk en in sociale relaties.

Tip 2:  

Ga in gesprek. Klik op tip 2 voor bijlage.

De gesprekken die je samen voert met degene die je tijdens het hele traject bijstaat, kunnen ervoor zorgen dat je bewustzijn in de loop van de gesprekken voldoende aangewakkerd wordt en de informatie goed laat indalen. Dan ben je beter voorbereid op het ziekteverloop in de laatste fase. Waarschijnlijk wil je deze informatie tijdens de gesprekken in eerste instantie niet horen, omdat dit heel confronterend en pijnlijk kan zijn. Toch moet deze informatie en uitleg op de vragen wel degelijk ter sprake komen. Dus geen standaard vragen stellen door de hulpverlener aan de hand van protocollen, maar open en betrokken vragen. Zoals: Hoe ga je om met de situatie, wat kan moeilijk voor je zijn, waar zie je tegen op, waar denk je hulp bij nodig te hebben, weet je wat je te wachten staat. Ook spirituele- en geloofsovertuigingen kunnen gespreksonderwerp zijn.

Indien één van de partijen het moeilijk vindt om zich open te stellen, is het de taak van de hulpverlener om begrip te vragen voor het standpunt van de ander. Beide partijen moeten weten wat de wensen zijn van de zieke en waar rekening mee gehouden moet worden in de allerlaatste fase, zodat het stervenstraject goed afgesloten kan worden. Gebeurt dit niet dan kunnen de achterblijvers na het overlijden met veel vragen blijven zitten, die voor altijd onbeantwoord blijven.

Kan een goed doorlopen voortraject helpen om de laatste fase beter af te sluiten en om het latere rouwproces anders te ervaren? Ik heb de ervaringen dat dit van groot belang is en word daarin ook gestaafd met verhalen en artikelen over de dood. In een interview met Frank Sanders naar aanleiding van de dood van zijn partner Jos Brink gaf hij aan, dat hij veel meer had willen praten over wat hen te wachten stond. Hij zei er in dit citaat het volgende over ” We waren niet zo praterig over emoties. Alles wat Jos dacht of voelde schreef hij op in een boekje. Lees dat maar, zei hij, als ik er naar vroeg. Op de vraag van de interviewer of het boekje hielp, antwoordde Frank: “Ik keek er niet in”. (Achterblijvers; Coen Verbraak) Wat mij opviel was, dat Frank in dat zelfde interview zei ” Het langst blijft het verdriet om de vraag : hebben we wel goed afscheid genomen. Daar heb ik het meeste last van.”

Ziekenhuis begeleiding in de laatste levensfase

Vanuit het ziekenhuis kun je begeleiding krijgen van een medisch maatschappelijk werker, maar dit gebeurt vaak in een laat stadium en ook op eigen verzoek. Het is nu geen standaard procedure. Het ene ziekenhuis maakt al gebruik van brochures, waarin informatie wordt gegeven over de stervensfase en de mogelijkheden, terwijl het andere ziekenhuis zich vooral richt op pijnbestrijding en het “rustig” laten inslapen. Persoonlijk heb ik deze begeleiding vanuit het ziekenhuis als heel summier ervaren. Veel zaken zijn helaas niet besproken en blijven liggen. Dit kan ook aan mijn wens en toen stellige overtuiging hebben kunnen liggen, dat ik mijn dochter met een verstandelijke beperking onmogelijk  kon vertellen, dat ze niet meer beter kon worden. Ik hanteerde toen de uitspraak “hoop doet leven”. Achteraf gezien, is dit een slechte keuze geweest. Dit sterkt mijn overtuiging, dat er moet worden doorgevraagd. Het moet helder zijn, hoe de behandeling, de begeleiding tijdens het ziektetraject en de stervensfase gaat verlopen.

Tip 3:   Leg je wensen vast. Klik op tip 3 voor bijlage.

Bevriezen en niet kunnen handelen als je geconfronteerd word met het stervensproces

De vraag is, waarom ik in de laatste fase de touwtjes uit handen heb gegeven en geen vraagtekens geplaatst heb of vragen heb gesteld over het handelen van de zorgverleners, zoals ” Waarom moet het op deze manier gebeuren, kan het ook anders. Is dit wat ik wil voor de stevende, maar ook voor onszelf als gezin. Voelt dit wel goed?” Eigenlijk, onbewust, wist ik, dat ik in moest grijpen. Alleen heb ik dat niet gedaan en het cruciale moment voorbij laten gaan. Hoe is dat mogelijk en waarom is dat mij overkomen? Ik denk nu, dat je geest zich vernauwd. Het kan de gebeurtenissen niet meer bij houden. Je bent op die momenten niet meer instaat om “normaal” te denken. In de psychologie wordt dit beschreven als een overlevingsstrategie stammend uit de prehistorie. Wanneer er een bedreigende situatie ontstaat, wordt adrenaline en cortisol in het lichaam aangemaakt. Dit is nodig om in actie te komen. Maar je kunt in verwarring raken of je nu moet vluchten of vechten. In dat twijfelmoment ontstaat de bevriezing. Door te bevriezen ontstaat er geen adequate actie. Je doet en handelt wel maar achteraf blijkt dat niet het juiste te zijn. Je kunt de goede vragen niet meer stellen. Want het bredere perspectief is er niet. Je kunt de gebeurtenissen niet meer overzien. Je gaat, zonder dat je er zelf bewust van bent, in de zorgstand en voert uit wat derden van je vragen.

Als zorgende wil je tijdens het proces de controle houden. Dat is noodzakelijk om alles goed te laten verlopen. Dat is wat je voelt. Deze gedachte heeft te maken met je levensinstelling, waardeoriëntatie en je eigen persoonlijkheid. Je wilt dit vooral voor de dierbare stervende. Maar het blijkt dus zo te zijn, dat je tegen de beperktheid aanloopt van jezelf als denkend persoon. Controle houden is niet mogelijk, omdat je geest, in de zin van je bewustzijn, op slot zit. Wat je overkomt heeft zo’n impact op je, dat je het niet kunt bevatten. Daardoor bevries je of je vlucht weg. Dit laatste kan ook gebeuren en is mij op een bepaald moment ook overkomen. Je wilt uit de situatie stappen, omdat je er geen raad mee weet. Door de gesprekken in het voortraject hoop ik dat je beter voorbereid bent op wat komen gaat. Dat maakt je sterker en je bent beter in staat om de goede beslissingen te nemen.

Thuisbegeleiding in de laatste levensfase

Als de zieke thuis wil sterven, zorg er dan tijdig voor, dat je de hulpmiddelen die nodig zijn voor de verzorging in huis hebt. Je kunt hierbij denken aan een verstelbaar bed met matrasbeschermer, voldoende beddengoed, een looprekje, een rolstoel, een po-stoel, enz. De inzet  is afhankelijk van de situatie van de zieke.

Er kan ook voor een tijdelijk vervanging van de mantelzorger worden gekozen, de zogeheten respijtzorg. Zo kan ook de mantelzorger even tot rust kan komen. De thuiszorg kan bij veel dagelijkse taken ondersteuning geven in overleg met de mantelzorger, maar ook specifieke taken vallen onder de thuiszorg zoals verpleegtechnische handelingen.

De huisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg. Ga in een vroeg stadium in gesprek met de huisarts over de begeleidende rol. De huisarts geeft uitleg over de ziekte en behandelingen. Geeft instructies over handelingen die door naasten kunnen worden verricht. Houdt oog voor de psychische gezondheid van zowel zieke als naasten. Is ook de persoon, die doorverwijst naar thuiszorg of andere benodigde hulpverleners.

Omdat de zieke ook in de avonduren en weekenden huisartsenhulp nodig kan hebben, heeft de huisartsenpost ook regelmatig te maken met de patiënt. Het is dan ook erg belangrijk dat er bij de huisartsenpost een up-to-date dossier over de zieke beschikbaar is, zodat ook de huisartsenpost adequaat kan handelen.

Mijn ervaring met weekendartsen en de thuiszorg is helaas minder goed. Dat heeft mogelijk te maken met het feit, dat mijn dochter eerst begeleid werd vanuit het ziekenhuis en het haar wens was om naar huis te gaan (om te sterven) en in dit geval overging van ziekenhuis- naar huisartsen begeleiding en thuiszorg. De communicatie was te oppervlakkig en de zorgoverdracht was niet goed geregeld.

Er zou met name heel goed gekeken moeten worden naar de weekend diensten en wat er gebeurt bij het wegvallen van de eigen huisarts. Dat was bij ons het geval en een onvoorziene omstandigheid, waar we niet op gerekend hadden en ook geen afspraken over hadden gemaakt. Hierdoor is de eindfase niet goed verlopen. Het is cruciaal dat de communicatie tussen de verschillende partijen goed verloopt en iedereen op de hoogte is van het dossier.

Als het er naar uitziet dat de verpleegduur meer dan een week gaat duren, kan het noodzakelijk zijn om nachtzorg te regelen. Dit om de mantelzorger in elk geval voor de nacht of een aantal uren van de nacht te ontlasten. De mantelzorger (spil in het web) moet de zorgperiode vol kunnen houden en dat zou mogelijk gemaakt moeten worden door goede regelingen te treffen. Een familielid of indien de zorg te complex is gespecialiseerde verpleging, kan uitkomst bieden. Het is goed om je te realiseren, dat jouw eigen nabijheid belangrijk is voor het welzijn van de stervende.  Onderschat niet dat jouw fysieke aanwezigheid, ook al slaap je er alleen maar naast, rust en veiligheid biedt.

De laatste momenten voor een overlijden

De laatste onderdeel heeft te maken met het allerlaatste moment. Wat zijn de psychische en lichamelijke veranderingen, hoe ga je hiermee om en wat kun je nog betekenen voor je dierbare voordat je hem/haar echt moet loslaten.

Ik kwam onderstaande site met informatie tegen toen ik deze blog aan het voorbereiden was. Ik vond het moeilijk en confronterend om te lezen. Toch moet ik achteraf toegegeven, dat ik deze informatie graag had willen weten. Waarschijnlijk had ik, tijdens de ziekte van mijn dochter, deze informatie overgeslagen als ik deze was tegen gekomen, maar ik ben nu van mening, dat dit ook onderdeel is van het stervensproces. Het maakt deel uit van een goede voorbereiding en draagt bij aan een betere verwerking. Ik heb de brochure als bijlage toegevoegd.

Tip 4    Brochure “Het sterven nabij “. Klik op tip 4 voor bijlage.

Bronnen:

Deze brochure is gebaseerd op de folder:

• ‘De Stervensfase’ die hoort bij het Zorgpad Stervensfase, Integraal

Kankercentrum Nederland, mei 2012.

• En op ‘Het sterven nabij. Informatie over de stervensfase’ Universiteit

Gent (UZ Gent).

Bijlage

Tip 1 Zoek steun in de laatste levensfase

Denk goed na door wie en hoe je de begeleiding gaat doen. Wie kan je inschakelen, waarvoor  en waarom. Vraag in een vroeg stadium een gesprek aan met de medisch maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Of vraag bij de huisarts wat de mogelijkheden zijn voor begeleiding. Maak een lijstje, stel gerichte vragen en laat deze deskundige, als het nodig is, zaken uitzoeken. Je hebt zelf al genoeg aan je hoofd.  Maak daar dan keuzes in. Je kunt niet alles beredeneren of voorzien, maar je hebt er in elk geval over nagedacht en daar je keuze op gebaseerd.

Tip 2 Ga in gesprek met een stervensbegeleider of ervaringsdeskundige

Al in een vroeg stadium van het ziekteproces, is ondersteuning en het voeren van gesprekken met professionele hulpverleners essentieel. Bv. met een gespecialiseerde zorgmedewerker, een stervensbegeleider of een ervaringsdeskundige. Je kunt hierbij een beroep doen op je zorgverzekering. Niet iedere zorgverzekering zal deze gesprekken vergoeden, maar het is verstandig om je te oriënteren op wat de mogelijkheden zijn. Je kunt deze stervensbegeleiders in zetten om jou, als verzorgende en je dierbare in dit proces te ondersteunen. Deze heb je veelal op vrijwillige basis maar ook in professionele vorm.

Tip 3 leg je wensen vast rondom het levenseinde

Het is verstandig om al in een vroeg stadium je wensen rondom behandeling en levenseinde bekend te maken en vast te leggen. Je kunt bv. vastleggen, welke behandelingen je wel of juist niet wilt, of je wel of niet gereanimeerd wilt worden en waar je wilt verblijven in de laatste fase. Zo houd je invloed op de gewenste zorgverlening tijdens de allerlaatste fase van je leven. Wanneer je wensen schriftelijk vastlegt, maak je een wilsverklaring. Verander je van gedachten, dan kun je zo’n verklaring altijd tussentijd aanpassen.

Voorbeelden van vast te leggen zaken:

– Wie voor jou mag beslissen, als je dat zelf niet meer kunt.

– Welke behandelingen je wel of niet wilt aan het eind van je leven.

– Wanneer je euthanasie zou willen (euthanasieverzoek)

–  Of je na overlijden organen of weefsel wil afstaan.

–  Of je je lichaam ter beschikking wilt stellen aan de wetenschap.

Veel gebruikte wilsverklaringen zijn;

• Zorgverklaring
• Behandelverbod
• Euthanasieverzoek

Hier vind je meer informatie

Tip 4 Laatste fase thuis

Brochure “ Het sterven nabij.”

———-

Dit ontroerende en waardevolle blog hebben we te danken aan Joyce Kroon. Ik (Diana) dank Joyce voor haar prachtige, ontroerende en moedige  bijdrage. Ik ben ervan overtuigd dat door het lezen van dit blog waardevolle inzichten ontstaan en dit voor veel lezers een hart onder de riem is en een bron van (h)erkenning.

Reageren wordt gewaardeerd en kan onderaan dit blog.

Joyce :” Ik heb lang nagedacht over hoe en of ik mijn persoonlijk verhaal wel naar buiten wil brengen, maar ik heb sterk het gevoel dat ik mijn ervaring toch moet delen. Lang heb ik te maken gehad met een groot schuldgevoel en lastige rouwverwerking. Het gaat nu beter met mij, maar ik heb daar hard aan moeten werken. De tijd heelt zeker niet alle wonden, maar verzacht wel de pijn. Ik heb verschillende blogs op jouw site gelezen en daar zitten hele waardevolle artikelen en adviezen bij. Het is belangrijk dat iedereen die te maken heeft met een ernstig zieke deze informatie kan lezen. Met mijn bijdrage hoop ik dat de informatie niet alleen gelezen wordt, maar dat de noodzaak ook gevoeld wordt om in actie te komen.”